De plus en plus fréquente, la maladie d’Alzheimer représente un défi majeur pour les familles. Les personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative se répètent, perdent des objets et se perdent elles-mêmes. Fragiles et imprévisibles, elles conservent cependant quelques moments de lucidité qui donnent l’espoir que la maladie n’a pas encore tout emporté. Malheureusement, au fil du temps, les mots leur échappent, les gestes familiers se compliquent. Le jour et la nuit se confondent, elles oublient de se nourrir, se perdent dans leurs médicaments et ne savent plus comment s’habiller. Prises dans les méandres de leur mémoire incertaine, elles sont à la fois présentes et absentes, requérant une attention constante. Leurs oublis les mettant en danger, elles ne se sentent plus en sécurité nulle part. La famille, débordée et impuissante, se retrouve souvent contrainte de placer leur parent vulnérable dans un environnement sécurisé où il sera entouré, encadré et protégé. On se sent coupable, comme si on précipitait leur chute dans un chaos encore plus grand. Les rôles sont désormais inversés. On doit faire le deuil de leur indépendance et autonomie.
Un défi pour la famille
Placer un parent atteint de la maladie d’Alzheimer en hébergement est une étape difficile tant pour le malade que pour sa famille. Cette situation n’est que très rarement un choix, mais plutôt une résignation. L’hébergement marque la fin d’une partie du rôle de la personne aidante. Beaucoup de familles vivent alors un sentiment de culpabilité, surtout si elles s’étaient promis de ne jamais placer leur mère ou leur père, même si elles réalisent que ces promesses sont devenues irréalistes. Dans un monde idéal, il serait préférable de discuter dès les premiers signes de la maladie des différentes options concernant le maintien à domicile ou les lieux de résidence potentiels. Malheureusement, on tarde souvent à aborder ce sujet. Tant que le parent malade vit dans son environnement habituel, on a tendance à minimiser l’ampleur de la maladie. Il est difficile pour beaucoup de reconnaître les pertes et de comprendre réellement l’état de leur parent, qui ne fera que se détériorer. Certains hésitent à placer leur parent pour préserver sa dignité. Cependant, il arrive que lorsque vient le moment de prendre une décision, notre parent ne soit plus en mesure de s’exprimer. Alors, la décision incombe aux enfants ou à l’autre parent dépassé.
Prendre une décision lorsque la personne est inapte
Lorsque la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer devient inapte, les proches doivent prendre toutes les décisions qui la concernent. Cette responsabilité peut souvent faire sentir les aidants très seuls. Il ne faut pas hésiter à contacter des organismes tels que la Société Alzheimer, les CLSC et d’autres organismes communautaires qui sont là pour soutenir les proches. Au lieu de se sentir coupables, les familles se trouvent souvent démunies face aux délais et aux étapes à suivre. Beaucoup ressentent de l’impuissance et de la colère envers le système de santé qui ne répond pas à leurs attentes, ainsi qu’envers les membres de la famille qui s’opposent au placement. En effet, il arrive que tous les membres de la famille ne soient pas d’accord, ce qui est déchirant. L’intervention d’une tierce personne peut alors aider à clarifier la situation et à parvenir à un consensus.
Public ou privé ?
Une fois le placement envisagé, le défi n’est pas terminé. Il faut se frayer un chemin à travers le réseau de santé pour trouver l’endroit qui accueillera notre parent, que ce soit dans un centre public ou privé. Si ce n’est pas déjà fait, il est recommandé de prendre contact avec son CLSC pour rencontrer une travailleuse sociale. Celle-ci évaluera l’état du patient, tout comme le fera un médecin. Leurs évaluations seront ensuite examinées par l’Agence de la santé et des services sociaux de la région afin de déterminer le niveau de soins requis. Tout cela prend des mois… Heureusement, certaines agences, telles que Visavie ou Orientation personnes âgées hébergement Québec, peuvent nous aider à trouver une résidence privée appropriée. On peut également se référer au Programme Qualité Logi-être de la Fédération de l’âge d’or du Québec (FADOQ), qui accorde une reconnaissance aux résidences répondant à certaines normes.
Le choix entre un établissement public ou privé dépend des besoins spécifiques de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Selon Sofia Cohen, experte dans le domaine, les établissements privés offrent généralement un excellent niveau de service, en particulier pour les cas légers et modérés. En revanche, le réseau public est mieux adapté aux personnes dont la maladie est plus avancée. Le personnel y est mieux formé et encadré, ces établissements doivent maintenir certains standards et font l’objet d’évaluations régulières. Les résidences privées ont souvent un environnement plus agréable et chaleureux, mais pour les cas plus lourds, la qualité des soins, la réponse rapide aux besoins et la compétence des intervenants sont plus importants que l’environnement extérieur.
Démarches et patience
Le choix d’un centre d’hébergement pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer nécessite des rendez-vous, des visites, de l’observation et de nombreuses questions. Il se peut que la visite des étages réservés aux personnes atteintes d’Alzheimer dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) soit un choc. La maladie est omniprésente. Confronté à cette réalité, on se rend compte, peut-être pour la première fois, de l’ampleur des problèmes de notre proche. On réalise également que c’est probablement là qu’il passera ses derniers jours. Il est donc crucial de se sentir bien dans cet environnement qui rappelle un hôpital et de croire que notre proche s’y sentira également bien. Comment se rassurer ? En posant des questions, en prenant le temps de connaître le centre et son personnel, en visitant les lieux à différentes heures et fréquemment.
L’attente dans le réseau public est longue. Il faut patienter de quelques mois à un an et demi avant qu’une chambre ne se libère ! Lorsqu’il y a urgence, il est possible de demander une place en transition dans un CHSLD. Il arrive également que le CLSC puisse intensifier ses services pour permettre au proche de rester chez lui en attendant son placement.
Adaptation
Il faudra du temps pour obtenir une place dans un centre public, mais le jour où une place se libère, tout se passe rapidement. Notre proche devra emménager dans des délais très brefs. Dès que nous avons fait notre choix, nous devons prévoir ce qu’il apportera avec lui pour recréer un environnement familier. Il ne faut pas se leurrer : le passage de la maison ou de la résidence au centre peut être difficile. “Cela peut prendre des semaines, voire des mois pour que la personne s’adapte à son nouvel environnement”, reconnaît April Hayward. Il est préférable de ne rien cacher à son parent et de lui expliquer clairement ce qui va se passer, sans l’inquiéter inutilement des mois à l’avance. Une fois qu’il aura emménagé, il est important de partager les tâches en invitant les membres de la famille et les amis à être présents. Certains se sentent tellement coupables de laisser leur proche qu’ils passent leurs journées à ses côtés, s’épuisant ainsi rapidement, alors que leur intention était de prévenir cela. Selon April Hayward, il est essentiel de reconnaître que le placement d’un parent peut être difficile pour les proches, mais que cette expérience peut également être positive. Dans de nombreux cas, l’hébergement se révèle bénéfique pour le parent qui vit désormais dans un environnement sécurisé, où il peut rencontrer d’autres personnes et participer à des activités. Cette étape difficile peut ainsi devenir une expérience heureuse.
