La démence à corps de Lewy (DCL) est la deuxième cause la plus fréquente de démence après la maladie d’Alzheimer. Elle se manifeste généralement après l’âge de 50 ans. Il est important d’aider les proches à comprendre comment la maladie évolue afin d’assurer une prise en charge optimale pour la personne atteinte. Quels sont les stades de la démence à corps de Lewy ? Quand faut-il envisager une prise en charge médicalisée ? Voyons cela de plus près.
Au début…
La démence à corps de Lewy doit être suspectée lorsque deux des anomalies suivantes sont observées progressivement. Ce diagnostic précoce est essentiel pour ralentir l’évolution de la maladie :
- Des hallucinations récurrentes, principalement visuelles, qui peuvent être très perturbantes pour la personne déjà anxieuse ;
- Des troubles variables de l’attention et de la vigilance, parfois changeants d’une minute à l’autre, pouvant entraîner des somnolences diurnes de durée variable selon les jours ;
- Des difficultés à s’orienter dans l’environnement et des problèmes de planification, également variables.
À ce stade, le médecin traitant peut rechercher d’autres anomalies récentes potentielles, telles que des chutes répétées (la DCL affecte l’équilibre vertical), des nuits agitées avec des cauchemars ou des épisodes de somnambulisme (la maladie perturbe le sommeil paradoxal), des troubles moteurs similaires à ceux de la maladie de Parkinson (même si le tremblement n’est pas nécessairement présent, la personne peut avoir moins de souplesse pour se lever de son lit ou de son fauteuil, marcher plus lentement ou avoir un visage souvent éteint), ainsi que des symptômes tels que la dépression (très fréquente dans la DCL), des épisodes délirants (sentiment de vol, d’envoûtement, de persécution, etc.), des troubles olfactifs persistants ou un écoulement nasal, sans oublier les troubles visuels caractéristiques de la DCL en raison de l’atteinte du cerveau (difficulté à lire l’heure ou le journal, écriture perturbée, etc.).
Il est important de noter que la démence à corps de Lewy se manifeste moins souvent par des problèmes de mémoire au début, contrairement à la maladie d’Alzheimer, et que le langage est souvent préservé pendant longtemps.
Même s’il n’existe pas encore de traitement curatif pour la DCL, des traitements visant à améliorer les symptômes sont entrepris dès le stade initial et sont régulièrement évalués en collaboration avec la personne atteinte et ses proches (l’accompagnement de ces derniers est essentiel).
À la phase d’état aussi, chaque démence à corps de Lewy s’exprime différemment.
Si certaines des anomalies précédentes n’étaient pas présentes au début, elles peuvent apparaître progressivement ou s’aggraver lentement.
Si la dégradation est soudaine, il convient d’éliminer les causes gériatriques courantes telles que le fécalome, la rétention aiguë d’urine, la fièvre, les douleurs osseuses après une chute, les soins mal vécus, etc.
Les dépôts de corps de Lewy peuvent prédominer à différents endroits du cerveau, ce qui entraîne des manifestations différentes de la maladie pour chaque individu. Par exemple, les troubles cognitifs et les hallucinations peuvent s’aggraver doucement chez certaines personnes, sans perturbations motrices significatives ni troubles de la déglutition, tandis que d’autres peuvent avoir moins d’hallucinations mais souffrir de troubles du sommeil réels, d’une raideur récente, de troubles de l’équilibre et d’une élocution maladroite qui handicapent de plus en plus leurs activités quotidiennes et sociales, surtout si des douleurs sont présentes (dépôts de corps de Lewy dans une zone spécifique du cerveau appelée insula).
De plus, toutes les démences à corps de Lewy évoluent lentement mais de manière différente. Certaines personnes peuvent vivre avec cette maladie pendant quinze à vingt ans, tandis que d’autres verront la maladie progresser plus rapidement, sans facteurs prédictifs clairement établis à ce jour.
Et après des années d’évolution…
Malgré toute l’aide humaine, les soins de qualité, le soutien social, ainsi que les efforts bienveillants déployés à domicile, des complications peuvent survenir, conduisant à la conclusion collective que la sécurité de la personne atteinte et de son entourage ne peut plus être garantie à domicile, malgré tous les efforts déployés pendant des années.
Ces complications peuvent être des chutes répétées, favorisées par les hallucinations et pouvant entraîner de multiples fractures, une dépendance accrue due à une grabatisation progressive. D’autres complications peuvent également survenir, telles que des fécalomes répétitifs, des infections urinaires affectant les reins, des escarres causées par l’incontinence urinaire, des infections pulmonaires récurrentes favorisées par la grabatisation et les troubles de la déglutition, qui sont à leur tour des facteurs de dénutrition, etc.
Des complications liées à l’affaiblissement cognitif sévère (comme les fugues nocturnes, les risques d’incendie en milieu collectif), à la dépression majeure (refus de s’alimenter, violences, etc.), aux épisodes délirants (agressivité, méfiance voire rejet des proches), voire à l’épuisement des proches (dépression, maltraitance, isolement social insupportable, etc.) peuvent également se produire.
Dans ces cas, il est sage d’accompagner les proches dans leur décision de mettre fin au maintien à domicile et d’opter pour un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) où la prise en charge pourra se poursuivre.
Pour en savoir plus
- L’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy
- Maladie d’Alzheimer et Démence à Corps de Lewy : ne pas confondre !
- Maladie à Corps de Lewy : les comportements agressifs
- Maladie à corps de Lewy : le déni du conjoint et le refus d’aide
