Qu’est-ce qu’un patient en fin de vie ?
La fin de vie peut être définie comme les derniers moments d’une personne gravement malade, atteinte d’une maladie sévère et incurable, dont le pronostic vital est engagé.
Les situations dans lesquelles le corps médical qualifie un patient en fin de vie peuvent se définir de différentes manières :
Une détérioration fonctionnelle progressive ou constante : il s’agit de personnes atteintes de maladies graves, parfois incurables, telles qu’un cancer évolué et métastatique ou un accident vasculaire cérébral qui affecte totalement leurs capacités cognitives et fonctionnelles.
Une période de grande dysfonction qui peut s’aggraver ou non : c’est le cas d’un patient souffrant de démence grave ou d’une personne désespérée et suicidaire.
Une diminution irrégulière et imprévisible des capacités cognitives due à des troubles ou à une maladie grave et évolutive qui ne sont pas immédiatement visibles ou détectables, comme dans le cas d’une insuffisance cardiaque ou de troubles respiratoires soudains.
Une résignation progressive accentuée par le déclin fonctionnel : cela concerne les personnes âgées ou celles dont la mobilité est grandement réduite en raison d’une paralysie totale.
Comment reconnaître une personne en fin de vie ?
La relation à la mort dans nos sociétés modernes est particulière, car nous ne sommes plus habitués à être confrontés à la mort comme autrefois. Cela peut nous rendre plus à l’aise sur le plan affectif, mais la mort ne disparaît pas pour autant. Lorsqu’une femme voit son mari atteindre le stade terminal d’une longue maladie, lorsqu’un père voit son fils sur son lit d’hôpital après un grave accident de la route, la douleur est intense.
Les signes annonciateurs de la mort peuvent être parfois très évidents, parfois plus imperceptibles, et dépendent de chaque personne en fin de vie : elle cesse de manger, de dormir ou rencontre des difficultés à le faire, elle perd tout tonus corporel, éprouve des difficultés à s’alimenter, s’isole, ou se montre anxieuse.
Quoi qu’il en soit, il est important d’identifier les personnes en fin de vie afin de leur offrir un accompagnement optimal et de leur donner de bonnes conditions pour terminer leur vie. Si certains mourants ne ressentent plus aucune douleur physique ou perdent conscience, d’autres continuent de souffrir physiquement et psychologiquement. Il est donc essentiel, notamment pour le personnel médical et les accompagnants, d’atténuer ces douleurs afin de permettre au patient de vivre ces moments de fin de vie dans les meilleures conditions, grâce notamment à une “sédation profonde et continue jusqu’au décès”.
Dans certains cas, la mort peut être prévisible, à quelques heures ou jours près, tandis que dans d’autres cas, elle peut survenir de manière soudaine. L’accompagnement de l’équipe médicale est alors essentiel pour avoir atténué la douleur et avoir respecté les dernières volontés du patient en fin de vie.
La fin de vie dans le langage courant
Par définition, la phase de fin de vie est attribuée à une personne malade,
- Souffrant d’une maladie sévère en phase terminale et dont l’espérance de vie est très courte, comme dans le cas d’un cancer évolué en phase terminale ou d’un grave accident.
- À un stade avancé de la vieillesse : lorsque quelqu’un atteint un âge avancé et que sa mobilité est grandement réduite, perdant ainsi toutes ses facultés analytiques, auditives, visuelles et gustatives.
Traditionnellement et dans les religions, cette phase est perçue comme une étape obligée que le mourant se résigne à traverser, en partant de la terre vers un monde meilleur, avec la satisfaction d’avoir accompli ses devoirs et obligations. Dans ce cas, l’agonie peut être considérée comme un moment réjouissant de résignation, de préparation à un long voyage.
Dans le monde moderne, la fin de vie peut être anticipée grâce à l’évolution des technologies médicales et des technologies de l’information et de la communication (TIC), en particulier chez les patients agonisants et les accidentés graves. Les nouvelles technologies permettent de déterminer avec précision l’état d’un patient et de conclure s’il est en fin de vie ou non.
Ainsi, la médecine moderne peut déterminer les soins palliatifs à administrer à un patient en fin de vie, en accord avec les droits des malades, afin d’atténuer les symptômes physiques, les douleurs et de l’accompagner tout au long de cette transition de la vie vers la mort.
La loi Léonetti sur la fin de vie
Lorsque l’on parle de fin de vie et de patients en phase terminale, il est nécessaire de mentionner la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 qui régit le droit de fin de vie et établit le code éthique de la profession. Cette loi stipule que le corps médical ne peut se limiter à un acharnement thérapeutique, à une obstination déraisonnable et à la prolongation artificielle de la vie lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté. Le médecin responsable de l’Unité de Soins Palliatifs (USP) peut contribuer à “abréger la vie” du patient en lui administrant les soins nécessaires à son confort, avec l’accord du patient, d’une personne de confiance ou d’un proche. Il peut également décider d’arrêter le traitement dans le respect d’une procédure collégiale, après avoir consulté la personne proche du mourant et ses directives anticipées.
Comment donner ses directives de fin de vie ?
La loi Léonetti encadre les directives anticipées sur la manière dont chacun souhaite être traité pour passer ses derniers moments sur terre. Les directives anticipées concernant la fin de vie doivent être rédigées à l’avance et expliquer les dernières volontés concernant les décisions médicales à prendre, les traitements et les actes médicaux à envisager lorsque la conscience sera altérée. Deux modèles de directives sont prévus :
A. Le modèle à utiliser lorsque l’on est déjà en fin de vie ou gravement malade.
B. Le modèle à utiliser lorsque l’on est en bonne santé.
Quelle différence entre sédation profonde et euthanasie ?
La loi Claeys-Leonetti visait à permettre aux patients diagnostiqués en fin de vie de pouvoir “dormir avant de mourir, pour ne pas souffrir”.
L’acharnement thérapeutique
La loi prévoit que tout patient puisse être informé de son état de santé réel et qu’aucun traitement ni acte médical ne puisse être pratiqué sans son consentement, même si cela peut avoir une issue fatale. L’obstination déraisonnable est le terme juridique utilisé pour désigner l’acharnement thérapeutique, et elle oblige le corps médical à cesser tout traitement dont le seul objectif serait de maintenir artificiellement le patient en vie.
La sédation profonde
Dans ce contexte, la sédation profonde et continue permet de “soulager une souffrance réfractaire”, mais ne répond pas à la demande de mort du patient, appelée euthanasie. Les soins palliatifs permettent de diminuer profondément la conscience en utilisant des sédatifs puissants jusqu’au décès, qui survient de manière naturelle et dans un délai difficilement prévisible.
L’euthanasie
L’euthanasie active est illégale en France, mais légale en Belgique. Elle permet de répondre à la demande de mourir du patient qui en fait explicitement la demande. L’euthanasie consiste à administrer une dose mortelle de médicaments qui entraîne la mort immédiate du patient pour abréger ses souffrances.
L’euthanasie passive est légalement encadrée par la loi Léonetti. Elle permet à l’équipe médicale de “laisser mourir” un patient en fin de vie en lui administrant des médicaments analgésiques et des sédatifs puissants jusqu’à l’arrêt du cœur.
L’affaire Vincent Lambert a suscité de nombreuses controverses sur la fin de vie et l’euthanasie entre 2008 et 2019. Les décisions politiques prises dans les années 2010 ont été fortement influencées par cette affaire Lambert.
Les soins palliatifs pour soulager les souffrances en fin de vie
La demande du patient en fin de vie et son accompagnement à ce stade font désormais partie de ce que l’on appelle les soins palliatifs. Ils sont mis en place dans un service hospitalier, à domicile ou dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Les objectifs des soins palliatifs sont de permettre une fin de vie digne, d’alléger la souffrance psychologique et de traiter la douleur, mais aussi d’accompagner les familles et les proches. Cette approche palliative globale inclut la sédation profonde et l’euthanasie passive pour ceux qui en font la demande.
Le personnel médical, qu’il soit libéral ou non, est composé d’une équipe pluridisciplinaire de soignants, organisée en Unités de Soins Palliatifs (USP), pour assurer les soins nécessaires. L’équipe est composée d’un médecin traitant ou d’un chef de service, d’infirmières, d’une assistante sociale, d’un psychologue et parfois d’une personne de confiance pour prodiguer des conseils spirituels.
Fin de vie à l’hôpital
Les Unités de Soins Palliatifs ont été mises en place progressivement à partir de 1986, suite à la “circulaire Laroque”. La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), association loi 1901, a été créée en 1989 par le Dr Maurice Abiven pour unifier tous les dispositifs et les personnels en France afin de développer les soins palliatifs et l’accompagnement des familles et des proches. Aujourd’hui, l’hôpital est le principal lieu où terminer sa vie lorsque celle-ci touche à sa fin.
Fin de vie à domicile
Le souhait le plus répandu dans la société française est de mourir chez soi, entouré de sa famille. Les pouvoirs publics ont tout mis en œuvre, notamment grâce à la loi Léonetti, pour permettre la mise en place de l’Hospitalisation à Domicile (HAD), du matériel médical aux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), en passant par les aides financières et humaines.
La fin de vie à domicile, encadrée par les professionnels de santé, fait également partie des droits des patients qui doivent bénéficier des mêmes soins dispensés dans un cadre hospitalier afin d’assurer une bonne qualité de vie, avec l’accord du médecin.
Fin de vie dans un Ehpad
La plupart des Ehpad ont médicalisé leurs établissements afin de pouvoir accueillir les personnes âgées en fin de vie dans de bonnes conditions. Les moyens techniques et humains permettent une surveillance constante et la fourniture de soins palliatifs pour permettre aux résidents de vivre leurs derniers jours dans le calme, avec autant de visites que possible de la part de leurs proches.
