Ethique et fin de vie : Les nouvelles avancées de la loi Claeys-Leonetti

Ethique et fin de vie : Les nouvelles avancées de la loi Claeys-Leonetti

Renforcement du caractère opposable des directives anticipées

Les directives anticipées sont maintenant contraignantes et ne s’appliquent qu’en fin de vie, lorsque le patient est dans l’incapacité d’exprimer sa volonté.

Qu’est-ce que les directives anticipées ?

Les directives anticipées reflètent la volonté du patient concernant sa fin de vie, dans le cas où il ne serait plus en mesure de l’exprimer lui-même. Auparavant, le médecin prenait en compte les directives anticipées, mais maintenant elles lui sont imposées. Il existe cependant deux exceptions :

Le rôle de la personne de confiance

La personne de confiance désignée par le patient témoigne de la volonté du patient lorsque celui-ci est hors d’état d’exprimer sa volonté. Elle répond à la question “Que voudrait le patient ?”.

Selon la loi, son témoignage prévaudra sur tout autre témoignage, sauf si le patient a rédigé des directives anticipées. Cela suppose que la personne malade ait eu l’occasion de les faire connaître à l’équipe soignante et d’échanger régulièrement avec elle, afin qu’elle puisse témoigner des valeurs et de l’état de santé du patient qui ont pu évoluer avec le temps.

La sédation profonde et continue

La loi ne permet ni l’euthanasie ni le suicide assisté, mais elle établit le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès dans les cas suivants :

  • Un patient capable d’exprimer sa volonté
  • Un patient incapable d’exprimer sa volonté
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Sans intention de provoquer la mort, la loi reconnaît de manière pragmatique le droit du patient “de ne pas être témoin de ce qui va advenir” grâce à la sédation “profonde et continue”. Cela répond à la crainte récurrente des citoyens de voir leur agonie inutilement prolongée.

La loi reconnaît également que l’évolution des événements peut certainement être influencée par la sédation, mais cela ne fait pas de cet acte une euthanasie. La procédure de décision collégiale reste plus que jamais d’actualité (même si certains aspects seront modifiés par un décret). L’alimentation artificielle et l’hydratation sont considérées comme des traitements et peuvent donc être arrêtées comme tout autre traitement de suppléance.

La loi apporte donc des avancées indéniables qui répondent aux attentes de nombreux individus, mais étant donné la complexité de certaines situations de patients, il convient de mettre en place une “vigilance éthique”.

Une analyse au cas par cas pourra être demandée par les équipes hospitalières, avec si nécessaire, le soutien de la direction des affaires juridiques et éthiques pour des conseils juridiques, ainsi que du comité d’éthique de l’établissement (ou des comités d’éthique de service ou de pôle, le cas échéant).

loi claeys-leonetti
© CHU de Bordeaux

Les applications en Aquitaine : Un espace de réflexion éthique régional

Créés par la loi bioéthique du 6 août 2004, les Espaces de Réflexion Ethique Régionaux ont principalement été mis en place grâce à l’arrêté du 4 janvier 2012, qui définit leur périmètre et leurs missions. Leur objectif est de susciter et de coordonner les initiatives éthiques dans le domaine des sciences de la vie et de la santé, dans chaque région.

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L’Espace de Réflexion Ethique d’Aquitaine (EREA) a été créé au printemps 2014. Depuis lors, il organise chaque année une journée à thème, ainsi que des débats citoyens sur des sujets tels que la fin de vie et l’obstination déraisonnable, les thérapies coûteuses et le prélèvement d’organes.

Loi Léonetti
© CHU de Bordeaux

Les applications au CHU de Bordeaux : Un comité d’éthique

Qu’est-ce qu’un comité d’éthique ?

Le comité d’éthique est une instance chargée de mener une réflexion éthique au sein du CHU.

Il réunit des professionnels de la santé, des personnes qualifiées choisies pour leurs compétences (philosophes, sociologues, juristes…) et tout professionnel du CHU manifestant un intérêt pour les questions éthiques. Le comité est indépendant dans ses observations et avis, mais il ne remplace ni le médecin, qui reste seul responsable de ses décisions médicales, ni d’autres instances institutionnelles de l’établissement.

Il ne vise pas non plus à remplacer les groupes de réflexion éthique, formels ou informels, qui ont été créés au sein des services et des pôles du CHU.

Ses missions

Le comité organise régulièrement des séances de réflexion éthique sur des thèmes liés à la pratique médicale et soignante.

Il donne des avis sur les problématiques éthiques soulevées par les services (sur saisine) et peut également, en collaboration avec l’EREA, organiser des journées de réflexion éthique.

Comment le solliciter ?

Tout service du CHU, y compris dans les secteurs non-soignants, peut demander un avis au comité. La demande doit inclure les principaux éléments de la problématique et doit être validée au préalable par les responsables des services.

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Comment adhérer au comité ?

Tout membre du personnel du CHU, quel que soit son grade ou sa compétence, peut adhérer au comité. Il est également possible de participer aux réunions plénières, régulièrement organisées par le comité, sans être membre adhérent.