La loi du 9 juin 1999 garantit à tous le droit d’accéder au soulagement de la douleur et aux soins palliatifs en fin de vie. Cette loi marque un premier pas vers une prise de conscience de l’importance de respecter les volontés des patients.
Le droit au refus de traitement
La loi du 4 mars 2002, connue sous le nom de loi Kouchner, a permis de préciser le droit au refus de traitement et a instauré le droit de désigner une personne de confiance. Cependant, elle restait silencieuse sur la question de la fin de vie elle-même.
La loi Leonetti de 2005
La loi Leonetti de 2005 est la première loi spécifiquement dédiée à la fin de vie. Elle a introduit l’interdiction de l’obstination déraisonnable. Selon cette loi, tout patient a le droit de considérer qu’un traitement constitue une obstination déraisonnable et peut le refuser, même si cela peut avoir des conséquences vitales. Dans ce cas, le patient a le droit de bénéficier d’un accompagnement palliatif.
De plus, la loi impose aux équipes soignantes de mettre fin aux traitements chez un patient qui n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté, lorsque ces traitements n’ont plus de sens sur le plan médical. Cependant, cette décision doit être prise dans le cadre d’une procédure collégiale, basée sur une discussion préalable.
Les directives anticipées
La loi Leonetti de 2005 a également rendu possible la rédaction de directives anticipées. Ces directives permettent au patient d’exprimer ses volontés concernant les décisions relatives à la fin de vie, au cas où il ne serait plus en mesure de les exprimer lui-même. Cependant, à l’époque, ces directives anticipées étaient valables uniquement pour une durée de 3 ans et n’avaient qu’une valeur informative pour le médecin.
La loi Claeys-Leonetti de 2016
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a renforcé les droits des patients en fin de vie. Les directives anticipées ont été revalorisées et n’ont plus de limite de durée. Elles sont désormais contraignantes pour le médecin, sauf cas exceptionnel. Le rôle de la personne de confiance a également été renforcé.
La loi Claeys-Leonetti a également ouvert la possibilité pour le patient de demander l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cependant, cet accès est strictement encadré et réservé aux cas où le patient souffre de manière insupportable et où son décès est inévitable et imminent. La décision d’accorder cette sédation profonde et continue doit également être prise dans le cadre d’une procédure collégiale.
Pour suivre les évolutions du cadre législatif en matière de fin de vie, nous vous invitons à consulter la première séquence du MOOC du Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs.
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