Le texte qui suit vous présente la charte des soins palliatifs et de l’accompagnement, un sujet essentiel dans le domaine de la santé en France. Découvrez les définitions, l’objectif, les principes éthiques et les différentes structures de prise en charge des soins palliatifs.
Qu’est-ce que les soins palliatifs et l’accompagnement ?
Les soins palliatifs sont des soins actifs qui prennent en compte la globalité de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif principal est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, tout en prenant en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.
Ces soins sont interdisciplinaires et s’adressent non seulement au patient, mais aussi à sa famille et à ses proches, que ce soit à domicile ou en institution. Ils incluent également la formation et le soutien des soignants et des bénévoles.
Les soins palliatifs et l’accompagnement se basent sur des conceptions éthiques fondamentales. Ils considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Les professionnels de santé qui dispensent ces soins cherchent à éviter les traitements déraisonnables et refusent d’intentionnellement provoquer la mort. Leur objectif est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès, tout en proposant un soutien aux proches en deuil. Ils travaillent également à la recherche, à l’enseignement et à la pratique clinique pour que ces principes soient appliqués.
Les structures de prise en charge en institution
En France, il existe trois types de structures pour accueillir les patients nécessitant des soins palliatifs :
Les Unités de Soins Palliatifs (USP)
Les USP sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits spécifiquement dédiés aux soins palliatifs et à l’accompagnement. Elles accueillent les patients pour une durée limitée et réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et difficiles. Les USP ont une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.
Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP)
Les EMSP ont pour mission d’apporter une aide, un soutien et des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. Elles se chargent de la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, de la gestion de la douleur et des autres symptômes, de l’accompagnement psychologique et psychosocial, du rapprochement, du retour et du maintien à domicile, ainsi que de la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.
Les lits identifiés en soins palliatifs
Ces lits sont situés au sein d’un service d’hospitalisation et permettent d’établir un lien entre le domicile et les établissements de santé, notamment dans le cadre d’un réseau de santé spécialisé. Ils offrent la possibilité d’assurer un repli des patients du domicile lorsque nécessaire.
Les soins palliatifs à domicile
Le maintien au domicile d’un patient en soins palliatifs nécessite plusieurs conditions. Il faut avant tout une équipe de professionnels de santé disponible, tels que le médecin traitant, l’infirmier(e), le kinésithérapeute, l’orthophoniste, les auxiliaires de vie, etc. De plus, il est important que l’entourage soit en mesure d’assurer ce maintien. La coordination des professionnels du domicile autour du patient, ainsi que l’expertise médicale par une équipe consultant en soins palliatifs, sont également essentielles. Enfin, l’expertise sociale et l’accompagnement psychologique peuvent être nécessaires, de même que la mise en contact avec des associations de bénévoles d’accompagnement.
Les dispositifs de prise en charge à domicile
Deux types de dispositifs permettent de prendre en charge les patients en soins palliatifs à domicile :
Les services d’Hospitalisation à domicile
Ces services, rattachés à des structures hospitalières, permettent de maintenir à domicile les patients en soins palliatifs grâce à la participation des professionnels de santé libéraux.
Les réseaux de soins palliatifs
Ces réseaux coordonnent l’ensemble des structures et des professionnels de santé qui prennent en charge le patient. Leur rôle est de maintenir le lien entre tous ces acteurs afin d’assurer les meilleures conditions de prise en charge à domicile pour les malades qui le souhaitent.
Les intervenants en soins palliatifs
Dans la démarche palliative, le patient est au centre d’un dispositif où de nombreux intervenants travaillent en interrelation. La pluridisciplinarité et l’interdisciplinarité sont indispensables dans la prise en charge des soins palliatifs. Les équipes sont composées de médecins, d’infirmiers, d’aides-soignants, de kinésithérapeutes, d’assistantes sociales, de psychologues, d’auxiliaires de vie, des bénévoles, d’ergothérapeutes, d’orthophonistes, et bien d’autres encore.
L’importance des bénévoles d’accompagnement
Dans les soins palliatifs, les bénévoles jouent un rôle primordial. De nombreuses associations en France regroupent ces bénévoles, dont l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs) et la fédération JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie). Ces associations ont souvent été à l’origine de la prise de conscience des professionnels de santé quant à l’importance des soins palliatifs.
Le rôle des bénévoles repose avant tout sur la dimension relationnelle. Ils sont présents pour écouter, briser la solitude de ceux qui font face à la maladie et à la mort. Ils ne remplacent ni les soignants ni les proches, mais sont des témoins, des êtres humains qui expriment leur solidarité envers les personnes malades, tout en respectant leurs différences et leurs souhaits.
Grâce à des formations et des groupes de parole, les bénévoles d’accompagnement se concentrent avant tout sur l’écoute et l’engagement humain au cœur de leur mission.