Bien que le concept de “phase palliative” connote une connotation négative, il est essentiel d’identifier les circonstances dans lesquelles une personne se trouve en fin de vie. Cependant, il convient de noter que nul être humain ne peut décider de la vie ou de la mort, selon de nombreuses religions.
Un individu en apparence en bonne santé peut succomber subitement à un arrêt cardiaque, tandis qu’un malade agonisant peut survivre pendant des semaines, voire des mois, avec une espérance de vie limitée. Parfois, même après un diagnostic incurable, un malade en phase terminale peut retrouver sa vigueur et continuer de lutter contre la maladie.
Identifier une personne en fin de vie
La relation à la mort dans notre société moderne est complexe. Nous ne sommes plus habitués à la côtoyer quotidiennement, mais cela ne signifie pas qu’elle a disparu. Lorsqu’une femme voit son mari atteindre le stade terminal d’une maladie, ou lorsqu’un père voit son fils sur son lit d’hôpital après un grave accident, la douleur est immense.
Les signes annonciateurs de la mort peuvent varier d’une personne à l’autre. Certains signes sont clairs, d’autres plus subtils : perte d’appétit, insomnie, faiblesse physique, difficultés à manger, isolement, anxiété.
Il est primordial d’identifier ces personnes en fin de vie afin de leur offrir un accompagnement optimal et leur permettre de vivre leurs derniers jours dans les meilleures conditions. Si certains ne ressentent plus de douleur physique ou perdent conscience, d’autres continuent de souffrir psychologiquement et physiquement. Il est donc crucial, pour le corps médical et les proches, d’atténuer ces souffrances et de garantir à ces patients une fin de vie paisible grâce à une “sédation profonde et continue jusqu’au décès”.
Dans certains cas, la mort est prévisible, tandis que dans d’autres, elle survient de manière subite. L’accompagnement de l’équipe médicale consiste alors à soulager la douleur et à respecter les dernières volontés du patient.
La loi Léonetti et la fin de vie
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 encadre les droits des patients en fin de vie et établit un code éthique pour les professionnels de la santé. Elle interdit l’acharnement thérapeutique et la prolongation artificielle de la vie lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté. Le médecin responsable de l’Unité de Soins Palliatifs peut administrer des soins visant à soulager la douleur et à assurer le confort du patient, avec son accord ou celui d’une personne de confiance.
Il est également possible de rédiger des directives anticipées sur la manière dont on souhaite être traité en fin de vie. Ces directives doivent être rédigées à l’avance et exprimer les dernières volontés concernant les décisions médicales à prendre et les traitements à administrer. Elles peuvent être rédigées lorsque l’on est déjà en fin de vie ou lorsqu’on est en bonne santé.
Sédation profonde et euthanasie
La loi Claeys-Leonetti prévoit la possibilité de pratiquer une sédation profonde et continue pour soulager une souffrance réfractaire, mais elle ne répond pas à la demande d’euthanasie. Les soins palliatifs permettent d’altérer profondément la conscience du patient grâce à des sédatifs puissants jusqu’au décès naturel, dont le moment ne peut être déterminé à l’avance.
L’euthanasie active est illégale en France, mais légale en Belgique. Elle consiste à administrer une dose létale de médicaments pour provoquer la mort immédiate du patient et abréger ses souffrances. En revanche, l’euthanasie passive est légale en France et permet à l’équipe médicale de laisser mourir un patient en fin de vie en soulageant sa douleur grâce à des médicaments analgésiques et des sédatifs puissants.
Les soins palliatifs pour apaiser la souffrance
La demande du patient en fin de vie et son accompagnement sont aujourd’hui intégrés dans les soins palliatifs. Ces soins sont dispensés dans des unités spécialisées, à l’hôpital, à domicile ou dans des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). Les objectifs des soins palliatifs sont de permettre une fin de vie digne, d’alléger la souffrance psychique et de traiter la douleur, tout en accompagnant les familles et les proches.
Les équipes médicales, composées de professionnels de santé interdisciplinaires, travaillent en étroite collaboration pour assurer les meilleurs soins possibles. Ces équipes incluent souvent un médecin traitant, un infirmier, une assistante sociale, un psychologue et parfois une personne de confiance pour des conseils spirituels.
Les unités de soins palliatifs, créées à partir de 1986, sont au cœur de l’accompagnement en fin de vie. Elles regroupent les moyens techniques et humains nécessaires pour assurer un suivi médical attentif. Aujourd’hui, l’hôpital est le principal lieu où les patients en fin de vie terminent leur parcours.
Mourir à domicile entouré de sa famille est un souhait très répandu en France. Pour répondre à cette demande, l’Hospitalisation à Domicile (HAD) a été mise en place, offrant des dispositifs médicaux, des équipes mobiles de soins palliatifs et des aides financières et humaines.
Les Ehpad ont également adapté leurs établissements pour accueillir les personnes âgées en fin de vie dans des conditions optimales. Grâce à des moyens techniques et humains, il est possible de veiller attentivement sur les patients, en leur prodiguant des soins palliatifs qui leur permettent de vivre leurs derniers jours dans la sérénité, tout en bénéficiant de la présence régulière de leur famille.
En résumé, l’accompagnement des personnes en phase palliative est une tâche difficile mais essentielle. Les soins palliatifs offrent un soutien médical et émotionnel précieux pour permettre une fin de vie digne et apaisée.
