Les soins palliatifs et l’accompagnement constituent une approche globale pour les personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou terminales. Ils visent à soulager non seulement les douleurs physiques et les symptômes, mais aussi la souffrance psychique, sociale et spirituelle. En France, la charte des soins palliatifs et de l’accompagnement, présente dans le préambule des statuts de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs), encadre et définit ces soins.
Les définitions des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont définis par la “loi de 1999”, mais également par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) ainsi que par d’autres organismes tels que l’Ordre des médecins et l’ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé).
Comprendre les soins palliatifs et l’accompagnement
Les soins palliatifs sont des soins actifs qui prennent en compte la globalité de la personne, sa famille et ses proches, tant à domicile qu’en institution. Ils sont interdisciplinaires et ont pour objectif de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès. Les soignants et les bénévoles font partie intégrante de cette démarche, bénéficiant d’une formation et d’un soutien appropriés.
Les conceptions éthiques des soins palliatifs et de l’accompagnement
Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ils évitent les investigations et les traitements déraisonnables, tout en refusant de provoquer intentionnellement la mort. L’objectif est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès, tout en proposant un soutien aux proches en deuil. Les pratiques cliniques, l’enseignement et la recherche contribuent à l’application de ces principes.
Les structures de soins palliatifs en France
En France, il existe trois types de structures de soins palliatifs pour accueillir les patients en institution :
- Les Unités de Soins Palliatifs (USP) : des structures d’hospitalisation dédiées à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement, réservant leur capacité d’admission aux situations complexes.
- Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) : des équipes qui apportent une aide et un soutien aux soignants prenant en charge des patients en fin de vie dans d’autres services.
- Les lits identifiés en soins palliatifs : des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation, permettant un lien entre le domicile et les établissements de santé.
Les soins palliatifs à domicile
Le maintien au domicile d’un patient en soins palliatifs nécessite la disponibilité d’une équipe de proximité composée de professionnels de la santé tels que médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, etc. L’entourage du patient joue aussi un rôle important dans ce maintien à domicile. La coordination des professionnels et l’expertise médicale sont assurées par une équipe consultant en soins palliatifs. Les associations de bénévoles d’accompagnement sont également mises en lien pour apporter un soutien social et psychologique si nécessaire.
Les dispositifs de prise en charge
Deux types de dispositifs permettent de prendre en charge les patients en soins palliatifs à domicile :
- Les services d’Hospitalisation à domicile, qui dépendent d’une structure hospitalière et permettent de maintenir à domicile les patients qui le souhaitent, avec la participation des professionnels de santé libéraux.
- Les réseaux de soins palliatifs, qui coordonnent l’ensemble des structures et des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge du patient, garantissant un suivi optimal à domicile.
Les intervenants en soins palliatifs
La prise en charge en soins palliatifs est pluridisciplinaire et interdisciplinaire. Les intervenants peuvent être des médecins, des infirmiers, des kinésithérapeutes, des assistantes sociales, des psychologues, des bénévoles, etc. La collaboration entre ces différents acteurs est essentielle pour placer le patient au centre de la démarche palliative.
L’importance des bénévoles d’accompagnement
Les bénévoles jouent un rôle crucial dans les soins palliatifs. En France, de nombreuses associations, regroupées au sein de l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le Développement de Soins Palliatifs) ou de la fédération JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie), offrent leur soutien. Les bénévoles sont présents pour écouter, briser la solitude et exprimer leur solidarité avec les personnes malades. Ils ne remplacent pas les soignants ni les proches, mais offrent un espace d’écoute bienveillante.
Grâce à des formations et des groupes de parole, les bénévoles d’accompagnement mettent l’écoute au centre de leur engagement. Leur présence contribue à créer un environnement chaleureux et réconfortant pour les personnes en fin de vie et leurs proches.
En conclusion, les soins palliatifs en France reposent sur des définitions précises, une organisation structurée et une collaboration étroite entre les professionnels de santé et les bénévoles d’accompagnement. Ils offrent un soutien essentiel aux personnes en fin de vie et à leurs proches, garantissant une prise en charge globale et de qualité.
