Les soins palliatifs et l’accompagnement constituent une charte essentielle dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou terminales. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques, les symptômes associés, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.
Que recouvrent les soins palliatifs et l’accompagnement ?
Les soins palliatifs prennent en compte la globalité de la personne malade. Ils se déclinent à domicile ou en institution et s’adressent non seulement au patient, mais également à sa famille et à ses proches. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles sont au cœur de cette démarche.
Les principes éthiques des soins palliatifs et de l’accompagnement
Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ils visent à éviter les traitements déraisonnables et rejettent toute intention de provoquer la mort. Au contraire, ils s’engagent à préserver la meilleure qualité de vie possible pour le patient jusqu’à son décès, tout en offrant un soutien aux proches en deuil. Leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche se concentrent sur l’application de ces principes.
Les structures de soins palliatifs en France
En France, trois types de structures de soins palliatifs accueillent les patients en institution :
Les Unités de Soins Palliatifs (USP)
Les USP sont des structures hospitalières dédiées aux soins palliatifs, avec environ 10 lits. Elles accueillent les patients pour une durée limitée et prennent en charge les situations les plus complexes et difficiles. Au-delà des soins, elles ont une mission d’enseignement et de recherche.
Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP)
Les EMSP accompagnent et soutiennent les soignants prenant en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. Leur mission englobe la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la gestion de la douleur et des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et social, le rapprochement et le maintien à domicile, ainsi que la sensibilisation aux soins palliatifs et à l’éthique.
Les lits identifiés en soins palliatifs
Ces lits sont situés au sein d’un service d’hospitalisation et favorisent le lien entre le domicile et les établissements de santé. Ils permettent, par exemple, le transfert des patients depuis leur domicile.
Les soins palliatifs à domicile
Le maintien d’un patient en soins palliatifs à domicile nécessite une coordination entre différents professionnels de santé, incluant le médecin traitant, les infirmiers, les kinésithérapeutes, les orthophonistes, les auxiliaires de vie, etc. L’entourage joue également un rôle clé dans ce maintien à domicile. Une expertise médicale est apportée par une équipe consultant en soins palliatifs, qui évalue la douleur et les symptômes. Des professionnels assurent également le soutien social et l’accompagnement psychologique si nécessaire. Les associations de bénévoles d’accompagnement sont une ressource précieuse dans ce contexte.
Les dispositifs de prise en charge à domicile
Deux types de dispositifs interviennent dans la prise en charge des soins palliatifs à domicile :
Les services d’Hospitalisation à domicile
Ces services, dépendant d’une structure hospitalière, permettent de maintenir à domicile les patients qui le souhaitent. Ils coopèrent avec les professionnels de santé libéraux pour assurer les soins nécessaires.
Les réseaux de soins palliatifs
Ces réseaux coordonnent toutes les structures de soins palliatifs afin de maintenir le lien entre les différents professionnels ayant pris en charge le patient. Ils jouent un rôle actif dans l’accompagnement des malades souhaitant rester à domicile, en garantissant les meilleures conditions de prise en charge.
Les acteurs des soins palliatifs
Dans la démarche palliative, le patient est au centre d’un dispositif impliquant différents intervenants. Médecins, infirmiers, aides-soignants, kinésithérapeutes, assistantes sociales, psychologues, auxiliaires de vie, bénévoles, ergothérapeutes, orthophonistes… tous participent activement à la prise en charge pluridisciplinaire et interdisciplinaire des patients en soins palliatifs.
L’action des bénévoles d’accompagnement
Les bénévoles jouent un rôle essentiel dans les soins palliatifs. De nombreuses associations, regroupées notamment au sein de l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement de Soins Palliatifs) ou de la fédération JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie), s’engagent activement. Ces bénévoles sont présents pour écouter, briser la solitude et exprimer leur solidarité avec les personnes malades. Leur rôle ne remplace ni celui des soignants ni celui des proches, mais ils apportent un soutien précieux, notamment grâce à des formations et des groupes de parole.
Les soins palliatifs et l’accompagnement sont ainsi coordonnés et organisés en France pour garantir une prise en charge complète, respectueuse des besoins et des souhaits des patients en fin de vie.
