Paroles de la Charte des Soins Palliatifs et de l’Accompagnement
Les Définitions
- La “loi de 1999” : Définition des soins palliatifs
- L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) : Définition des soins palliatifs
- Autres définitions : Ordre des médecins, ANAES
Qu’est-ce que les Soins Palliatifs et l’Accompagnement ?
Les soins palliatifs sont des soins actifs qui prennent en charge globalement les personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou terminales. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, tout en prenant en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l’accompagnement sont réalisés de manière interdisciplinaire. Ils visent à prendre en compte le malade en tant que personne, ainsi que sa famille et ses proches, que ce soit à domicile ou en institution. Cette approche inclut la formation et le soutien des soignants et des bénévoles.
Les soins palliatifs et l’accompagnement reposent sur des conceptions éthiques qui considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Les professionnels qui dispensent ces soins cherchent à éviter les traitements déraisonnables (appelés communément acharnement thérapeutique) et refusent de provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et offrent un soutien aux proches en deuil. De plus, ils s’engagent à promouvoir ces principes à travers leur pratique clinique, leur enseignement et leurs recherches.
Recevoir des Soins Palliatifs à l’Hôpital
La prise en charge en soins palliatifs peut se faire en institution ou au domicile, en fonction des souhaits du patient et de la capacité de l’entourage. En France, il existe trois types de structures d’accueil en institution pour les patients nécessitant des soins palliatifs :
Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des structures d’hospitalisation spécifiquement dédiées aux soins palliatifs. Elles disposent d’environ 10 lits et accueillent les patients pour une durée limitée. Les USP prennent en charge les situations les plus complexes et/ou les plus difficiles, tout en assurant des missions de soins, d’enseignement et de recherche.
Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission d’apporter un soutien et des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. Elles assurent une prise en charge globale du patient et de son entourage, avec un accent sur la douleur, les autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, ainsi que le retour et le maintien à domicile. De plus, elles sont responsables de la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.
Les lits identifiés en soins palliatifs sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation. Ces lits permettent d’établir un lien entre le domicile et l’établissement, dans le cadre d’un réseau de santé (soins palliatifs, cancérologie). Ils offrent la possibilité d’assurer un repli des patients depuis leur domicile.
Recevoir des Soins Palliatifs à Domicile
Le maintien à domicile d’un patient en soins palliatifs nécessite :
- La disponibilité d’une équipe de proximité composée de professionnels tels que le médecin traitant, l’infirmier(e), le kinésithérapeute, l’orthophoniste, les auxiliaires de vie, etc.
- La capacité de l’entourage à assurer ce maintien à domicile.
- La coordination des professionnels du domicile, ainsi que l’expertise médicale (évaluation de la douleur et des symptômes) par une équipe consultant en soins palliatifs.
- L’expertise sociale et l’accompagnement psychologique, si nécessaire.
- La mise en relation avec les associations de bénévoles d’accompagnement.
Deux dispositifs permettent cette prise en charge :
- Les services d’Hospitalisation à domicile, qui dépendent d’une structure hospitalière. Ils permettent de maintenir à domicile les patients qui le souhaitent, en collaboration avec les professionnels libéraux.
- Les réseaux de soins palliatifs, qui coordonnent l’ensemble des structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui ont pris en charge le patient. Ils participent activement au maintien à domicile des malades dans les meilleures conditions.
Profil des Intervenants en Soins Palliatifs
La prise en charge palliative repose sur un dispositif pluridisciplinaire, où de nombreux intervenants jouent un rôle en interrelation. Médecins, infirmiers, aides-soignants, kinésithérapeutes, assistantes sociales, psychologues, auxiliaires de vie, bénévoles, ergothérapeutes, orthophonistes… tous contribuent à la prise en charge globale du patient.
Le bénévolat a une place particulièrement importante dans les soins palliatifs. En France, de nombreuses associations, regroupées notamment au sein de l’UNASP (Union Nationale des Associations pour le Développement de Soins Palliatifs) ou de la fédération JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie), ont joué un rôle essentiel dans la reconnaissance et la mise en place des soins palliatifs.
Le bénévole en soins palliatifs a avant tout une dimension relationnelle. Il est présent pour écouter, briser parfois la solitude de celui ou celle qui fait face à la maladie et à la mort. Il ne remplace ni les soignants ni les proches du malade, mais il est un témoin, un être humain qui exprime simplement sa solidarité avec l’autre, en respectant les différences et les désirs de chacun.
Grâce à des formations et des groupes de parole, l’écoute est au cœur de l’engagement des bénévoles d’accompagnement.
