Principaux faits
- La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative du cerveau associée à des symptômes moteurs (mouvements lents, tremblements, rigidité et déséquilibre) et à d’autres complications, notamment des troubles cognitifs, de la santé mentale, du sommeil ainsi que des douleurs et des troubles sensoriels.
- À l’échelle mondiale, le handicap et la mortalité imputables à la maladie de Parkinson augmentent plus rapidement que pour tout autre trouble neurologique.
- Le diagnostic clinique de la maladie de Parkinson par des personnels de santé non spécialisés ayant été formés ainsi les directives thérapeutiques simplifiées contribuent à une meilleure prise en charge dans les établissements de soins primaires.
- La lévodopa/carbidopa, le médicament le plus efficace pour diminuer les symptômes et améliorer le fonctionnement et la qualité de vie, n’est pas accessible, disponible ou abordable dans le monde entier, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
- La réadaptation permet d’améliorer le fonctionnement et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Vue d’ensemble
La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative du cerveau associée à des symptômes moteurs (mouvements lents, tremblements, rigidité et déséquilibre) et à d’autres complications, notamment des troubles cognitifs, de la santé mentale, du sommeil ainsi que des douleurs et des troubles sensoriels. Les déficiences motrices, telles que les dyskinésies (mouvements involontaires) et les dystonies (contractions musculaires involontaires douloureuses) contribuent à des troubles du langage, de la mobilité et entraînent des restrictions dans de nombreux domaines de la vie. La progression de ces symptômes entraîne des taux élevés d’invalidité et de besoins en matière de soins. De nombreuses personnes atteintes de la maladie développent également une démence au cours de leur maladie.
Si la maladie de Parkinson est le trouble du mouvement le plus courant, d’autres troubles du mouvement existent tels que l’atrophie multisystématisée, la paralysie supranucléaire progressive, la chorée, l’ataxie et la dystonie. Certains troubles du mouvement présentent des symptômes similaires à ceux de la maladie de Parkinson, tels que les tremblements, les mouvements lents et la rigidité. Tous les troubles du mouvement posent les mêmes difficultés que la maladie de Parkinson en termes de diagnostic et de lacunes de la couverture thérapeutique et de l’accès aux médicaments, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
Parmi les facteurs de risque de la maladie de Parkinson figure notamment un âge avancé, toutefois les personnes plus jeunes peuvent également être touchées. Les hommes sont plus touchés que les femmes. Un certain nombre d’études ont montré que des facteurs environnementaux, y compris les pesticides, la pollution de l’air et les solvants industriels pourraient augmenter le risque de développer la maladie.
La cause de la maladie de Parkinson est inconnue, cependant elle résulterait d’une interaction complexe entre des facteurs génétiques et l’exposition à des facteurs environnementaux tels que les pesticides, les solvants et la pollution de l’air tout au long de la vie.
Épidémiologie
À l’échelle mondiale, le handicap et la mortalité imputables à la maladie de Parkinson augmentent plus rapidement que pour tout autre trouble neurologique. La prévalence de la maladie a doublé au cours des 25 dernières années. Selon les estimations mondiales, plus de 8,5 millions de personnes étaient atteintes de la maladie de Parkinson en 2019. Les estimations actuelles suggèrent qu’en 2019, la maladie de Parkinson avait entraîné une charge de 5,8 millions d’années de vie ajustées sur l’incapacité, soit une augmentation de 81 % depuis 2000, et avait causé 329 000 décès, soit une augmentation de plus de 100 % depuis 2000.
Évaluation et prise en charge
La maladie de Parkinson est un diagnostic clinique qui peut non seulement être posé par des neurologues, mais aussi par des agents de santé non spécialisés ayant été formés. L’évaluation et la prise en charge de la maladie par des agents de santé non spécialisés et formés qui sont affectés aux soins primaires sont particulièrement importantes dans les zones où les services neurologiques spécialisés ne sont pas disponibles, comme dans certains pays à revenu faible ou intermédiaire.
La maladie de Parkinson est incurable, cependant il existe des médicaments, des traitements chirurgicaux et d’autres thérapies permettant de traiter les symptômes. La lévodopa/carbidopa reste le médicament le plus courant et le plus efficace et figure sur la liste modèle OMS des médicaments essentiels. D’autres médicaments, tels que les anticholinergiques, ou des thérapies comme que la stimulation cérébrale profonde peuvent également traiter les symptômes de la maladie de Parkinson, en particulier les tremblements, et réduire la consommation de médicaments. Cependant, de nombreux médicaments et ressources chirurgicales ne sont pas accessibles, disponibles ou abordables dans le monde entier.
Comme pour de nombreuses maladies neurodégénératives, la prise en charge non pharmacologique telle que la réadaptation peut soulager les patients. Des types spécifiques de physiothérapie, y compris des exercices visant à améliorer la force et l’équilibre ainsi que l’hydrothérapie, peuvent contribuer à améliorer le fonctionnement et la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou d’autres troubles du mouvement. Ils peuvent également réduire la pression sur les aidants.
La télémédecine peut également être utilisée pour accroître l’accès aux soins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Impact sur les familles et les aidants
Les aidants informels (c’est-à-dire le plus souvent les membres de la famille et les amis) passent de nombreuses heures par jour à prodiguer des soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Cette situation peut être très lourde à supporter. Les pressions physiques, émotionnelles et financières peuvent entraîner beaucoup de stress pour les familles et les aidants, et le soutien des systèmes de santé, social, financier et juridique est nécessaire. Des ressources utiles sur les différents types de soutien disponibles existant pour d’autres affections peuvent être utilisées, telles que le programme iSupport de l’OMS, destiné aux aidants de personnes atteintes de démence.
Droits humains
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont souvent victimes de stigmatisation, notamment une discrimination injuste sur le lieu de travail et un manque de possibilités de participer à la vie de leurs communautés.
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent pouvoir accéder aux services de santé pour y recevoir des soins de santé généraux comme le reste de la population, y compris aux médicaments, aux services de promotion de la santé et de prévention, au diagnostic rapide, au traitement et à une prise en charge. Un obstacle courant est la méconnaissance et la conception erronée que les prestataires de soins ont de la maladie de Parkinson ainsi que les mythes selon lesquels la maladie serait contagieuse ou une partie normale du vieillissement.
Action de l’OMS
En mai 2022, l’Assemblée mondiale de la Santé a approuvé le Plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres troubles neurologiques 2022-2031. Le plan d’action visera à surmonter les difficultés et combler les lacunes liées à la prestation de soins et de services pour les personnes atteintes d’épilepsie et d’autres troubles neurologiques tels que la maladie de Parkinson partout dans le monde et à permettre une réponse globale coordonnée entre plusieurs secteurs. Il s’agit notamment d’établir les priorités en matière de politiques et de renforcer la gouvernance, de fournir un diagnostic, un traitement et des soins efficaces et adaptés, en temps opportun, de mettre en œuvre des stratégies de promotion et de prévention, de favoriser la recherche et l’innovation et de renforcer les systèmes d’information.
Une note technique de l’OMS intitulée : Parkinson disease : a public health approach (Maladie de Parkinson : une approche de santé publique) est disponible à l’intention des décideurs, des responsables et chargés de la planification de programmes de santé, des prestataires de santé, des chercheurs, des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des aidants et d’autres parties prenantes. Elle décrit les domaines d’action importants pour les interventions ayant trait à la maladie de Parkinson, y compris les politiques de santé mondiale axées sur la prévention et la réduction des risques, l’éducation et la sensibilisation et l’accès au traitement et aux soins à différents niveaux du système de santé.
Le Programme iSupport de l’OMS est un programme de formation aux connaissances et aux compétences destiné aux aidants de personnes atteintes de démence, qui est disponible sous la forme d’un cours en ligne et d’un manuel. La version iSupport Lite comprend des affiches faciles à lire et une courte vidéo qui peuvent servir de référence rapide ou de rappel, renforçant ainsi les compétences et les connaissances précédemment acquises en matière de prestation de soins.