Avoir un proche atteint de la maladie de Parkinson est un défi à tous les niveaux. C’est une épreuve physique et psychologique pour les aidants qui doivent faire face à des situations difficiles au quotidien. Les malades de Parkinson peuvent également être confrontés à des limitations imposées par leur maladie, ce qui peut les amener à se replier sur eux-mêmes et à refuser de communiquer. Cette situation est très difficile à vivre pour leur entourage.
Quel est le rôle de l’aidant ?
Une fois le diagnostic posé, il est essentiel que l’aidant discute avec le malade du rôle qu’il devra jouer, en accord avec celui-ci. Les décisions reviennent à la personne atteinte, mais l’aidant doit lui offrir un soutien lorsque cela est nécessaire. Ce rôle évoluera en fonction de l’avancement de la maladie.
Il arrive que les proches des malades aient du mal à trouver la bonne approche vis-à-vis de cette pathologie en raison des réactions parfois difficiles à gérer des malades. Les fluctuations d’humeur et de comportement peuvent également engendrer de l’angoisse chez le malade, ce qui peut être difficile pour son entourage.
Comment se comporter avec un malade Parkinson ?
Voici quelques conseils pratiques destinés aux aidants :
- Rester à l’écoute : en expliquant, écoutant et en demandant l’avis de la personne aidée, vous respectez son autonomie et l’encouragez dans ses capacités.
- Aider le malade à maintenir son autonomie : il est préférable de laisser le malade effectuer le maximum d’activités tout en veillant à sa sécurité. L’aide apportée doit être dosée afin de ne pas tout faire à sa place.
- S’adapter à la maladie et au handicap : il est important d’être en contact régulier avec les médecins en charge du malade afin de mieux comprendre les symptômes physiques et mentaux et de s’adapter en conséquence.
- Se ménager et s’accorder du répit : prendre soin de soi est primordial pour être plus disponible et détendu pour s’occuper du malade.
- Partager les difficultés avec l’entourage : il est précieux de pouvoir compter sur son entourage. Ne pas hésiter à faire appel à la famille, aux amis, aux voisins ou aux accueils de jour pour partager le poids des responsabilités. Appartenir à un réseau d’entraide permet de trouver des solutions.
La prise en charge par l’assurance maladie
L’assurance maladie prend en charge non seulement les soins, les médicaments et les traitements, mais également les examens liés à la maladie de Parkinson. Il est possible de bénéficier de la prise en charge d’actes comme la kinésithérapie, l’orthophonie et les services d’infirmiers à domicile. Pour cela, il est nécessaire d’obtenir un accord préalable du médecin conseil de la caisse d’assurance maladie.
Un formulaire de prise en charge ou protocole de soins est élaboré pour informer le malade des actes et prestations pris en charge à 100 %. Ce document favorise également la coordination entre le médecin traitant et les spécialistes.
Des dispositions fiscales pour mieux prendre en charge le malade Parkinson
Certaines dispositions fiscales permettent d’alléger les charges financières liées à la maladie de Parkinson :
- Des avantages fiscaux sont accordés aux personnes atteintes de Parkinson ayant un statut d’handicapé à 80% et plus. Cela inclut une demi-part supplémentaire pour l’impôt sur le revenu, un dégrèvement total ou une exonération de la taxe d’habitation et un taux de TVA réduit à 5,5% sur les travaux au domicile liés au handicap.
- Il est possible de bénéficier d’un remboursement de 25% des travaux nécessaires liés au handicap sous forme de réduction d’impôt.
- En fonction de ses ressources, le bénéficiaire d’une pension d’invalidité peut être exonéré de la redevance télévisuelle.
Quelles sont les limites du maintien à domicile en cas de Parkinson ?
Lorsque la maladie d’un proche atteint un stade nécessitant une assistance et des soins constants, il est souvent préférable de choisir un établissement d’hébergement adapté aux besoins du malade. Heureusement, plusieurs établissements accueillent les personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson. Les conseillers en gérontologie de Retraite Plus sont là pour aider les familles à trouver une maison de retraite répondant à leurs exigences, quel que soit l’état de santé, la dépendance, la région ou le budget.
