La maladie d’Alzheimer, ce fléau du siècle, bouleverse non seulement la mémoire, les repères et le sens de l’orientation des personnes touchées, mais aussi toute leur vie familiale. Les malades d’Alzheimer et leurs proches sont directement confrontés à cette réalité. En France, ils sont environ 3 millions à vivre cette situation qui chamboule leur quotidien.
Les impacts de la maladie d’Alzheimer sur la vie familiale
La maladie d’Alzheimer ne se contente pas de faire disparaître les souvenirs récents ou d’altérer le langage et le comportement des malades. Elle transforme radicalement la dynamique familiale. Les aidants familiaux, souvent les conjoints ou les enfants, sont les premiers témoins de ces changements. Ils doivent redoubler de vigilance pour assurer la sécurité de leur proche qui ne les reconnaît parfois plus et qui peut tenter de fuguer. Ensuite, ils doivent assumer des tâches telles que l’alimentation, l’habillage, l’hygiène et les soins, comme s’ils s’occupaient de leur propre enfant. La maladie d’Alzheimer bouleverse les rôles et perturbe profondément le couple aidant-aidé.
La perte d’autonomie varie d’une personne à l’autre, mais s’étale généralement sur une dizaine d’années. Cependant, plus la maladie survient tôt, plus la dégradation est rapide. Les pertes de mémoire, les troubles du langage, de la compréhension et du comportement font partie du quotidien des personnes atteintes d’Alzheimer et de leur famille. Malgré cela, il est tout à fait possible de maintenir les malades à domicile grâce à la mise en place d’un plan d’aide et de soins personnalisé.
Le plan d’aide et de soins personnalisé
Dès que le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est posé, un plan d’aide et de soins est mis en place pour le malade et ses proches. Ce plan comprend plusieurs mesures telles que l’aide à domicile pour accompagner le malade au quotidien et soulager l’aidant, un accompagnement psychologique pour faire face au diagnostic et à l’angoisse qui peut en découler, une vie sociale grâce aux associations d’aide aux malades, des ateliers mémoire dans des structures adaptées, le recours à des professionnels de santé (orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, kinésithérapeutes) pour aider le patient sur le plan psychomoteur, et enfin, la mise en place de mesures juridiques telles que la tutelle ou la curatelle pour protéger le patient et l’assister dans la gestion de ses affaires.
Le rôle essentiel de l’aidant
Tout repose sur l’aidant, qui est souvent l’épouse dans la majorité des cas. L’aidant joue un rôle crucial en veillant au bien-être et à la sécurité de son proche atteint d’Alzheimer, notamment lorsque la maladie progresse. Il doit surveiller constamment le malade pour éviter les fugues et les sorties intempestives, l’assister dans les tâches quotidiennes et répondre à ses besoins affectifs. Certains aidants consacrent en moyenne 6 heures et demi par jour à cette tâche, et lorsqu’une dépendance totale s’installe, ils doivent être présents jour et nuit, 7 jours sur 7. Pour faire face à ces exigences, des formations spéciales “Aidant-Alzheimer” sont proposées gratuitement par l’association France-Alzheimer.
Il existe également des haltes-relais Alzheimer qui offrent aux aidants familiaux un répit bien mérité, des informations actualisées sur la maladie et ses traitements, ainsi que des conseils précieux pour la gestion quotidienne. En cas de besoin, France Alzheimer met à disposition le numéro 0 811 112 112 pour offrir soutien et écoute aux familles et les mettre en contact avec l’association la plus proche.
Comment se comporter avec un malade Alzheimer ?
Vivre aux côtés d’une personne atteinte d’Alzheimer est une épreuve difficile. Les aidants doivent faire face à de nombreux défis pour assister le malade au quotidien. Voici quelques conseils utiles :
- Évitez de faire les choses à sa place, laissez-lui un maximum d’autonomie tout en le guidant.
- Évitez de le contrarier, gardez en tête qu’il ne le fait pas exprès.
- Concentrez-vous sur sa sécurité, aménagez un environnement sécurisé et accompagnez-le dans ses déplacements.
- Conservez ses habitudes et repères pour le rassurer.
- Évitez le stress et les situations nouvelles qui pourraient le déstabiliser.
- Parlez-lui lentement et clairement, laissez-le s’exprimer même si ses propos sont incohérents.
- Aidez-le à s’alimenter lorsque cela devient difficile pour lui.
- Ménagez ses sentiments et comblez ses besoins affectifs.
- Faites-vous aider et prenez du recul lorsque cela devient nécessaire.
Il est également important de préserver l’intimité et de maintenir une relation basée sur la tendresse. Les échanges affectueux restent bénéfiques pour les malades d’Alzheimer et leurs proches, même à un stade avancé de la maladie.
Que faire en cas de fugue d’un malade Alzheimer ?
En cas de fugue d’un malade Alzheimer, il est crucial d’agir rapidement en faisant appel aux services de secours (17 ou 112) et en décrivant ses vêtements. Il est également recommandé de disposer d’une photo récente du malade pour faciliter son identification. Les recherches doivent être effectuées dans un rayon proche du lieu de la disparition, généralement entre 500 et 2000 mètres. Lors des retrouvailles, il est essentiel de rassurer le malade et de lui manifester affection et soutien.
Les limites du maintien à domicile pour un patient Alzheimer
Parfois, la charge émotionnelle devient trop lourde pour l’aidant qui ne peut plus faire face. Lorsque le malade Alzheimer nécessite des soins et une assistance permanente, l’entrée en institution peut être la meilleure solution pour son bien-être et sa sécurité. Si vous vous trouvez dans cette situation, vous pouvez contacter Retraite Plus qui recherche des établissements de qualité capables de prendre en charge médicalement et socialement les malades d’Alzheimer.
La maladie d’Alzheimer bouleverse la vie familiale, mais il est possible de faire face grâce à un plan d’aide et de soins personnalisé et à un soutien approprié. Vivre aux côtés d’un malade Alzheimer est un défi, mais avec patience, compréhension et assistance, il est possible de préserver la qualité de vie de la personne atteinte et de soutenir les aidants dans cette épreuve.
