La loi considère la mort comme un processus naturel qui ne doit ni être accéléré ni retardé. Les professionnels de la santé ont pour mission d’accompagner les personnes malades et leurs proches tout au long de ce parcours difficile. Les soins palliatifs sont proposés aux patients dans le cadre de leur prise en charge médicale, et il est essentiel d’en parler le plus tôt possible afin de les anticiper et de les mettre en place au moment approprié, en complément ou en remplacement des traitements curatifs. Leur objectif est de prévenir et soulager toute souffrance, qu’elle soit physique, psychologique, sociale ou spirituelle, et de préserver la meilleure qualité de vie possible.
Prendre soin des personnes malades de manière globale et personnalisée
La prise en charge palliative vise à aborder les besoins de la personne malade de manière globale et personnalisée. Elle se concentre à la fois sur les soins médicaux, les valeurs du patient, le soulagement de son inconfort, la recherche de sa tranquillité d’esprit et prend également en compte les besoins d’accompagnement de son entourage.
Les médecins pratiquant les soins palliatifs doivent éviter toute obstination déraisonnable, c’est-à-dire la mise en place de traitements ou de soins qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui ne font qu’artificiellement prolonger la vie.
Anticiper les droits et les besoins de prise en charge palliative est essentiel. Cela facilite le cheminement des patients et de leur entourage et incite à rédiger des directives anticipées ou à désigner une personne de confiance. La programmation plus précoce des soins palliatifs dans les parcours de santé contribue directement à l’amélioration de la prise en charge de cette période de vie.
Les différents modes de prise en charge palliative
En établissement de santé
Dans un établissement de santé, l’accompagnement palliatif peut être effectué dans n’importe quel service hospitalier, sans lit spécialement dédié. Cependant, il existe différents niveaux de prise en charge en fonction de la spécialisation requise en soins palliatifs :
Les Lits Identifiés en Soins Palliatifs (LISP) sont des lits spécialisés en soins palliatifs, situés dans des services d’hospitalisation fréquemment confrontés aux fins de vie. Les soins sont prodigués par les mêmes équipes qui s’occupent des soins curatifs. On compte 5 618 LISP répartis dans 901 établissements de santé.
Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des services d’hospitalisation dont les lits sont entièrement dédiés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement en fin de vie. Elles accueillent les patients souffrant de situations plus complexes, ceux qui ne peuvent plus être suivis à domicile, en établissement médico-social ou dans leur service hospitalier d’origine. Les USP sont gérées par des équipes pluridisciplinaires spécialisées en soins palliatifs. On compte 164 USP réparties sur tout le territoire, avec un total de 1 880 lits.
Des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont également rattachées aux établissements de santé. Leur rôle n’est pas de prodiguer des soins, mais plutôt de soutenir et apporter leur expertise aux équipes médicales et aux professionnels de la santé qui font appel à elles. Elles se déplacent auprès des patients à la demande du personnel soignant, leur offrant ainsi une expertise médicale et une aide à la prise de décision. Les EMSP interviennent dans différents établissements de soins et développent leurs interventions en dehors de l’hôpital grâce à des partenariats avec des établissements médico-sociaux tels que les EHPAD. En 2019, on comptabilisait 427 EMSP.
À domicile
Toutes les personnes malades, quel que soit leur âge, peuvent bénéficier de soins palliatifs à domicile. La décision de prodiguer des soins palliatifs est prise par le médecin traitant, avec l’accord de la personne malade, car il est important que les soins et l’accompagnement nécessaires puissent être effectués dans de bonnes conditions. Pour cela, le médecin veillera à ce que certains prérequis soient remplis :
- La capacité des proches à assurer le maintien à domicile.
- La disponibilité d’une équipe composée de professionnels de la santé (médecin traitant, infirmier, kinésithérapeute, aide-soignant, etc.).
- La coordination des professionnels de santé intervenant au domicile, ainsi que la possibilité de recourir à une expertise médicale spécialisée en soins palliatifs et/ou en prise en charge de la douleur, si besoin.
- L’accès à un soutien psychologique et social, si nécessaire.
- La mise en contact avec des associations de bénévoles pour accompagner la personne malade, si le patient le souhaite.
L’Hospitalisation à Domicile (HAD) s’est considérablement développée et offre une prise en charge adaptée dans les cas où des actes complexes et fréquents sont nécessaires. L’équipe d’HAD travaille en collaboration avec le médecin traitant, et ses interventions sont formalisées dans un projet personnalisé de soins qui définit et organise les soins dispensés. Les équipes d’HAD sont rattachées à un établissement de santé, et le médecin traitant ou le médecin hospitalier prescripteur reste le référent médical des professionnels intervenant auprès du patient.
Les Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) ou les Services Polyvalents d’Aide et de Soins à Domicile (SPASAD) coordonnent leurs interventions avec les équipes d’HAD afin d’assurer la continuité, la qualité et la sécurité des soins prodigués à domicile. Ils offrent des soins techniques et/ou des soins de base et relationnels.
Quel que soit le mode de prise en charge choisi, la prise en charge palliative comprend obligatoirement une évaluation des besoins de soins et d’accompagnement de la personne malade et de ses proches, la mise en place d’un projet de prise en charge, le traitement des questions éthiques, ainsi que la formation et le soutien des professionnels de santé impliqués.
Consultez l’atlas des soins palliatifs et de la fin de vie, 3ème édition 2023 pour plus d’informations.
Consultez l’instruction interministérielle du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034 pour en savoir plus sur les différents modes de prise en charge palliative.
Pour plus d’informations, visitez le site du CNSPFV (Comité National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie).
