Les soins palliatifs sont essentiels pour assurer une qualité de vie optimale aux personnes atteintes de maladies graves, évolutives ou en phase terminale. Contrairement aux traitements curatifs qui visent à guérir ou à prolonger la rémission du cancer, les soins palliatifs ne permettent pas de supprimer la cause de la maladie. Leur objectif principal est de maintenir la meilleure qualité de vie possible sur tous les plans : physique, psychologique, social et spirituel.
Les soins palliatifs en tant que soins de support
Si vous avez un cancer, l’équipe médicale qui vous prend en charge vous propose une combinaison de traitements spécifiques pour le cancer (tels que la chirurgie, les médicaments et la radiothérapie) ainsi que des soins et un soutien complémentaires, appelés soins de support. Les soins palliatifs font partie de ces soins de support et comprennent notamment :
- L’évaluation et le traitement de la douleur, qui peut être causée par la maladie ou les traitements.
- La gestion des effets indésirables des traitements, tels que la fatigue ou les troubles digestifs.
- Un soutien psychologique pour vous et votre entourage.
- Un suivi social.
- Une consultation diététique en cas de troubles de l’alimentation.
- Une aide pour arrêter une addiction (tabac, alcool, etc.).
Où peuvent être dispensés les soins palliatifs ?
Les soins palliatifs peuvent être dispensés dans différents services de soins ou à domicile. Parmi les dispositifs existants, on trouve notamment :
- Les unités de soins palliatifs, situées dans les établissements de soins, qui sont spécifiquement dédiées à ce type de soins.
- Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) des établissements de soins, qui se déplacent à l’intérieur de l’établissement pour soutenir les professionnels de santé, le patient et ses proches. Certaines équipes peuvent également se déplacer au domicile du patient.
- Les lits identifiés en soins palliatifs, situés dans certains services d’établissements de soins, qui assurent un lien continu avec l’équipe soignante.
- Les réseaux de soins palliatifs, qui coordonnent l’action des différents professionnels de santé libéraux et des travailleurs sociaux pour permettre un maintien à domicile.
- Les services d’hospitalisation à domicile (HAD), qui fournissent les soins hospitaliers, le matériel et les médicaments, et coordonnent l’action des professionnels de santé au domicile du malade.
Il est également possible que des services de soins de suite et de réadaptation (SSR) et des consultations antidouleur soient impliqués dans les soins palliatifs.
Qui peut demander des soins palliatifs ?
La demande de soins palliatifs peut être initiée par l’équipe médicale, mais elle peut également être faite directement par vous ou l’un de vos proches. Dans ce dernier cas, l’intervention de l’équipe de soins palliatifs ne se fera qu’après en avoir informé l’équipe médicale qui vous suit et généralement avec son accord préalable. La décision d’orienter vers les différents dispositifs de soins palliatifs se fait en concertation entre les professionnels de santé, vos proches et vous-même, en fonction de votre état de santé, de vos souhaits et des possibilités d’accueil offertes par le lieu de soins ou votre domicile.
Qui participe aux soins palliatifs ?
Les équipes mobiles et les unités de soins palliatifs sont composées de différents professionnels de santé, tels que des médecins spécialistes des traitements de la douleur et d’autres symptômes liés à la maladie, des infirmiers, des aides-soignants, des psychologues, des auxiliaires de vie, des kinésithérapeutes, des psychomotriciens, des orthophonistes et des bénévoles spécialement formés à l’écoute. Votre médecin traitant et les services sociaux de l’établissement où vous êtes soigné ou du service d’hospitalisation à domicile qui vous suit peuvent également être sollicités pour vous accompagner dans vos démarches sociales et administratives.
Quelles aides sont disponibles pour les proches ?
La période de fin de vie est très difficile pour les proches et ils peuvent se sentir démunis face à leur chagrin. Les équipes soignantes, les associations de bénévoles d’accompagnement et les associations de malades proposent un soutien individuel, familial ou collectif. Après le décès du malade, cet accompagnement peut se poursuivre pour aider les proches dans le processus de deuil.
Il existe également des congés et des aides financières spécifiques pour favoriser la présence des proches auprès d’un patient en fin de vie. Ces congés et aides financières peuvent être obtenus en se renseignant auprès de la caisse d’assurance maladie ou d’un assistant de service social. Le congé de solidarité familiale, par exemple, permet de cesser temporairement, partiellement ou totalement son activité professionnelle pour accompagner un proche en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, à condition que la personne en fin de vie soit accompagnée à domicile.
Comment trouver une structure de soins palliatifs ?
Des structures de soins palliatifs sont présentes dans chaque région. Pour connaître la structure la plus proche de chez vous, vous pouvez vous adresser à votre médecin traitant ou au médecin de l’hôpital.
